Prevención, clave para calidad de vida de pacientes con espina bífida e hidrocefalia

Bajo el tema “Juntos cerrando brechas”, y con el fin de combatir el estigma, la discriminación y las desigualdades que enfrentan las personas que padecen espina bífida e hidrocefalia, el doctor Luis Ángel Arredondo Navarro, Adscrito al Servicio de Neurocirugía Pediátrica del Antiguo Hospital Civil de Guadalajara Fray Antonio Alcalde y el doctor David Alejandro Martínez Ceccopieri, Jefe del Servicio de Cirugía y Terapia Fetal del Hospital Civil de Guadalajara Dr. Juan I. Menchaca, encabezaron una rueda de prensa en el marco del Día Mundial de la Espina Bífida e Hidrocefalia –que se celebra este 25 de octubre–. 

La espina bífida es considerada una malformación en la columna vertebral, la cual se da normalmente en pacientes pediátricos y fetales. Pero gracias a los avances de la ciencia, es posible detectarla desde el primer trimestre del embarazo e incluso, médicos y especialistas recomiendan la operación in útero para disminuir las secuelas en el paciente. La mayoría de los pacientes que padecen espina bífida, también sufren de hidrocefalia. 

“A pesar de que los casos de espina bífida han disminuido considerablemente a través de los años, prevalece. De cada 100 mil recién nacidos, 143 de ellos nacen con esta malformación”, informó Arredondo Navarro. 

Sobre las secuelas que podrían tener estos pacientes figuran: problemas renales, de movilidad, sexuales e intestinales. Sin embargo, cuando son detectados durante el primer trimestre del embarazo y operados antes de nacer, se ha demostrado que los pacientes pueden tener una buena y larga calidad de vida, esto sin dejar de lado los constantes chequeos médicos que tendrán que realizar durante toda su vida. 

Mientras tanto, la hidrocefalia se presenta en 1 de cada mil personas; el tratamiento puede mantener la vida del paciente. Si se deja sin tratar, la hidrocefalia tiene una tasa de mortalidad de 50 a 60 por ciento, y los que logran sobrevivir tienen importantes secuelas cognitivas con importante discapacidad intelectual, física y neurológica.

Para prevenir estas malformaciones los expertos aseguraron que los chequeos constantes durante el embarazo son cruciales para una detección temprana, además de consumir suplementos como el ácido fólico, incluso antes de la concepción. 

“Si las mujeres están buscando ser madres, lo primero que tienen que hacer es ir con su médico y comenzar con chequeos generales, en los que normalmente se recomienda que la futura madre comience a tomar ácido fólico antes de quedar embarazada. Además, hay que enfatizar que los síntomas en los fetos comienzan a notarse durante los primeros meses, por lo que una detección temprana podría asegurar una vida plena en los pacientes”, declaró Martínez Ceccopieri. 

Aunque los factores son variables, se ha podido saber que la contaminación, la genética y otras variables familiares pueden determinar que un feto o un neonato presente estas malformaciones, que si no son atendidas a tiempo, podrían causar la muerte del paciente antes de los 25 años de edad. 

El HCG, en conjunto con asociaciones como el DIF, ofrece un acercamiento cercano a los pacientes y sus familiares, así como toda la atención multidisciplinaria de distintas áreas médicas como pediatría, psicología, ginecología, entre otras, para prevenir, detectar, operar y dar seguimiento a los pacientes con el fin de garantizarles una vida plena.

Atentamente
“Piensa y Trabaja”
“30 Años de la Autonomía de la Universidad de Guadalajara y de su organización en Red”
Guadalajara, Jalisco, 25 de octubre de 2024

Texto: Anashely Fernanda Elizondo Corres
Fotografía: Edgar Campechano Espinoza